Non solo efficacia delle terapie, ma anche qualità del tempo restituito ai pazienti e alle loro famiglie. È questo uno dei nuovi orizzonti nella gestione della Leucemia Mieloide Acuta (LMA), una delle forme più aggressive di leucemia, che in Italia interessa circa 3,5 persone ogni 100mila abitanti ogni anno, soprattutto in età avanzata. Il tema è stato al centro dell’incontro “LMA. Un futuro presente. Come l’innovazione cambia la gestione della Leucemia Mieloide Acuta”, promosso da Otsuka Pharmaceutical Italy a Palazzo Pepoli, a Bologna. Un confronto tra mondo scientifico, istituzioni, associazioni dei pazienti e industria per affrontare non soltanto i progressi della ricerca, ma anche l’impatto concreto dei percorsi di cura sulla vita quotidiana. Ricoveri, visite, spostamenti, attese e tempi di recupero possono infatti rappresentare un carico significativo per chi affronta la malattia e per chi lo assiste. Un fenomeno indicato come “time toxicity”, ovvero il tempo sottratto alla famiglia, al lavoro, alle relazioni e alle normali attività quotidiane. In questa prospettiva assume particolare rilievo il progetto pilota Lia To-Be, sviluppato secondo i principi della Value Based Healthcare e realizzato con il coinvolgimento dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara-Arcispedale Sant’Anna, dell’IRCCS Humanitas di Rozzano e dell’IRCCS Sant’Orsola di Bologna. L’obiettivo è ripensare i percorsi assistenziali mettendo al centro il valore prodotto per il paziente e cercando, dove possibile, di ridurre il peso organizzativo della terapia. “Restituire tempo” significa quindi considerare la qualità della vita come una componente importante del percorso di cura. Un approccio condiviso anche dal mondo delle associazioni. Per Gaetano Bergami, presidente di AIL Bologna, ascoltare ciò che accade fuori dall’ospedale è fondamentale: ogni accesso, ogni attesa e ogni giornata lontano dalla propria quotidianità hanno infatti un impatto sulla vita del paziente e della famiglia. La sfida, dunque, non riguarda soltanto le nuove terapie, ma anche il modo in cui vengono organizzate e somministrate. Una medicina sempre più attenta al valore del tempo può contribuire a costruire percorsi di cura più sostenibili, mettendo insieme innovazione, assistenza e qualità della vita.
di Mat. Lib.
