La dodicesima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari ha celebrato quest’anno storie che mettono al centro le persone e la loro vita quotidiana, senza ridurre la malattia a sola sofferenza. La cerimonia si è svolta all’Hotel Nazionale di Roma, alla presenza di rappresentanti istituzionali, parlamentari e partner del settore sanitario. Tra i vincitori, Silvia Bencivelli si è aggiudicata il Premio Giornalistico con l’audio-documentario “I ragazzi Duchenne” su RaiRadio3, che racconta la vita quotidiana di quattro ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne, tra famiglia, amicizie e passioni, con la carrozzina vista come strumento di autonomia. Il Premio per la Migliore Campagna Professionisti è andato a Biocryst Italia per il cortometraggio “Il Colloquio”, che narra il legame tra generazioni nella gestione dell’angioedema ereditario. Nella categoria Non Professionisti ha vinto il video educativo “Telospiego” di Asimas, che spiega in modo chiaro e accessibile la mastocitosi. La Menzione Speciale della Giuria è stata assegnata a Valentina Arcovio per l’articolo su La Repubblica che racconta la storia di Alex, giovane affetto da epidermolisi bollosa, tra vita quotidiana e speranza nella sperimentazione clinica. Il Premio OMaR conferma l’importanza di una comunicazione rispettosa, inclusiva e scientificamente corretta, capace di valorizzare la dignità delle persone e di promuovere consapevolezza sulle malattie rare.
di Fausto Sacco


